Omgaan met dementie

‘Vroeger vond hij het altijd leuk om samen met mij naar feestjes te gaan. Maar nu kan hij daar erg tegenop zien. Hij is bang dat het te druk wordt of dat hij niemand kent. Vorige week kon hij na een verjaardagsfeest ineens niet meer slapen! Nu ik accepteer dat hij niet alle prikkels van feestjes meer aan kan, bekijk ik per feestje hoeveel mensen er zijn en of dit geschikt is voor hem. Soms spreken we een andere dag of om langs te gaan of ga ik alleen!’

• Voor de eigenwaarde van uw naaste is het goed om hem of haar zelf dingen te laten doen als dat kan. Als er geen spanning of irritatie ontstaat, is het niet nodig iets over te nemen.  

• Ken de grenzen van wat uw naaste nog wel of niet kan. Neem niet te snel over, maar biedt hulp aan bij de taken die niet meer gaan. Zo voorkomt u dat iemand overvraagd wordt.  

• Probeer uw naaste altijd een gevoel van zekerheid te geven. Blijf zelf kalm, geef het idee dat u hem begrijpt en zult blijven steunen. Vertel wat uw naaste moet doen in plaats van te zeggen wat hij niet moet doen. 

• Zorg voor zoveel mogelijk vertrouwde patronen. Ga zo veel mogelijk mee met iemands gewoonten. Een vaste dagindeling en regelmaat is erg belangrijk. Dat biedt houvast. Voorkom dat u te veel vraagt: meerdere activiteiten, veel bezoek, spannende en ingewikkelde televisieprogramma’s enzovoort. Vertel steeds duidelijk wat u gaat doen.  

• Verandering van indeling van uw huis of een verfbeurt kan verwarrend zijn. Stel dat uit als het kan. Zet spullen na gebruik weer op hun vertrouwde plaats terug. Hang zo hier en daar bordjes op met kleine aanwijzingen zoals: badkamer, wc, koud, warm, enzovoort. 

• Verdeel een handeling of opdracht in kleine stappen en laat uw naaste alleen die dingen doen die hij kan.  

‘Aan het eind van de middag wordt mijn moeder vaak erg onrustig. Ze vraagt dan vaak naar haar moeder. Ze zoekt haar overal en gelooft geen enkel antwoord van mij over haar afwezigheid. Op advies stel ik haar vragen over haar moeder en hebben we een gesprekje over haar. Soms werkt dit goed en soms helemaal niet. Wat voor ons het beste werkt is afleiden. We gaan nu vaak een rondje wandelen’.

• Probeer te ontdekken op welke momenten uw naaste rusteloos wordt. Bij veel mensen is dat aan het einde van de middag. Dit wordt ook wel ‘sundowning’ genoemd. Die onrust kunt u misschien opvangen door uw naaste te vragen klusjes te doen, zoals tafeldekken, groente snijden of aardappels schillen.  

• Probeer erachter te komen waar en bij welke activiteit uw naaste onrustig wordt. Op manier ontdekt u misschien de oorzaak en kunt u daarop anticiperen. Als uw naaste steeds in dezelfde situaties onrustig wordt, kunt u die proberen te vermijden of aan te passen. 

‘Mijn man reageerde vaak heel boos als ik weg was geweest. Van tevoren had ik hem verteld hoe laat ik terug zou zijn en waar ik naar toe ging. Toch was hij iedere keer weer boos als ik thuiskwam. Toen mijn casemanager mij adviseerde om op een papiertje te schrijven waar ik heen ging en hoe laat ik terug zou zijn, verdween de boosheid.’
 

Een echtgenote met dementie werd altijd ongedurig als haar man aan het koken was en zij alleen in de kamer zat. De man kwam op het idee haar in de tussentijd de tafel te laten dekken. Dit gaf haar het gevoel bij het huishouden (haar vroegere domein!) betrokken te zijn. Omdat het bestek en servies in de keuken waren opgeborgen, zag ze steeds even haar man.

• Het kan goed werken om serieus op gevoelens in te gaan. U kunt bijvoorbeeld zeggen: ‘Als ik dat zou meemaken, zou ik me ook zo voelen.’ 

• In veel gevallen helpt verandering van omgeving of activiteit vaak om de spanning weg te nemen. Na een wandeling of een kopje koffie is de stemming vaak weer opgeklaard.  

• Misschien is uw eigen houding de oorzaak van de boosheid bij de ander. Misschien is uw toon te streng, begrijpt de ander u niet of is het tijdstip waarop u iets vraagt ongelukkig. Tip: probeer het eens op een andere manier te vragen. De ander voelt zich dan gehoord en mogelijk levert dat een beter resultaat. 

• Blijf rustig wanneer iemand echt agressief is. Maak geen onverwachte bewegingen, doe alles langzaam en praat kalm. Ga zo nodig de kamer uit. Houd steeds in gedachten dat iemand beperkt is in denken en doen en zich door de dementie geen remmingen kan opleggen. Als iemand geweld gebruikt, geef hem of haar dan de ruimte (dit geldt natuurlijk niet als het geweld op andere mensen of op uzelf gericht is). Proberen iemand tegen te houden maakt het vaak alleen maar erger. Al kan het natuurlijk soms nodig zijn iemand te stoppen. Roep als het onveilig blijft de hulp in van anderen. 

• Pijn of een ziekte kunnen de oorzaak van de boosheid zijn. De persoon met dementie snapt niet waar het vandaan komt en wordt boos. Raadpleeg een arts als u denkt dat er sprake kan zijn van ziekte of pijn.
  
• Iemand met dementie kan zich bedreigd voelen door bijvoorbeeld een nieuwe omgeving, veel (voor hem of haar) vreemde mensen, door harde stemmen en door onverwachte bewegingen. Als u rustig tegen de ander blijft praten kan hij kalmeren, omdat uw stem vertrouwd is. Haal de ander uit de stressvolle situatie en neem hem mee naar een rustige omgeving. Verder is het goed om aan anderen uit te leggen, dat de persoon met dementie hen of de situatie mogelijk niet herkent.  

 ‘Ik werd vaak ‘s nachts wakker, omdat ik haar beneden hoorde rommelen. Ze deed alle lichten aan, haalde de ijskast leeg of kookte soms een ei. Of ze begon in de slaapkamer de linnenkast leeg te halen en weer in te ruimen, terwijl ik probeerde te slapen. Dat hield ik dus niet vol.  Samen met de casemanager hebben we gekeken naar haar activiteiten overdag. Het bleek toen dat mijn vrouw veel sliep en weinig prikkels kreeg. Nu ze overdag vaker naar de dagbesteding gaat, zijn de nachten beter.’

• Het is lastig om een verstoord dag/nacht ritme te herstellen. Het is belangrijk om de regelmaat erin te houden en voldoende activiteiten overdag aan te bieden. Voorbeelden hiervan zijn sport, spel, bewegen in de buitenlucht, huishoudelijke taken of andere activiteiten, zoals dagbesteding. Zorg voor regelmaat: houd vaste tijden aan voor het opstaan en naar bed gaan.  

• Zorg dat iemand kan inslapen: ga niet te vroeg naar bed, doe vlak voor het naar bed gaan geen inspannende activiteiten en eet niet te laat. 

• Probeer te voorkomen dat iemand ’s nachts wakker wordt. Zorg voor een lekker bed, verduisterende gordijnen, een niet te warme en niet te koude slaapkamer, goede ventilatie en een goed zittende pyjama. Verder kan zachte muziek, meditatie of een verzwaringsdeken helpen bij het in slaap vallen.  

• Soms slaapt iemand alleen maar lekker op een bepaalde plaats (bijvoorbeeld op de bank in de woonkamer). Probeer als het enigszins mogelijk is iemand hierin tegemoet te komen.  

• Een arts kan nagaan of er geen andere oorzaken voor de slaapproblemen bestaan zoals benauwdheid, pijn of medicijngebruik (bijvoorbeeld tegen depressie).  

• Vermijd ’s avonds cafeïne houdende dranken (koffie, cola).  

• Als iemand uit bed gaat, kunnen een of meer nachtlampjes/ ledverlichting in huis ervoor zorgen dat hij de oriëntatie niet verliest. 

• Spreek iemand rustig aan en vertel dat het midden in de nacht is. Geef het goede voorbeeld door terug te gaan naar bed en probeer de ander mee te laten bewegen. 

• Voorkom ongelukken: laat niets op de vloer slingeren. Laat iemand vóór het naar bed gaan het toilet bezoeken, zodat dat geen reden is om wakker te worden. Laat het licht op het toilet branden. Wanneer iemand toch naar het toilet moet, kan hij of zij het in elk geval vinden.  

• Lukt het u niet, overleg dan met uw casemanager of huisarts wat er verder mogelijk is. Denk niet alleen aan medicatie, uw casemanager kan u ook waardevolle tips geven. 

‘Iedere dag vraagt ze welke dag het is. Soms herhaalt ze dit wel 10 keer per kwartier. Als ik dan aangeef dat het donderdag is en dat we in de middag weg moeten, dan blijft ze keer op keer om verduidelijking vragen. Op advies hebben we nu een dag agenda aangeschaft en deze ligt voor haar op tafel. Ieder keer als ze vraagt welke dag het is, wijs ik haar op de agenda en laat haar zien welke dag het is. Ze pakt de agenda er nu soms zelf al bij.’ 

• Wees bewust dat het geven van een kort antwoord, wat u al meerdere malen gegeven heeft, minder energie kost dan een discussie aan te gaan. 

• Ook het herhalen van handelingen kan bij dementie horen, zoals telkens de was opvouwen, constant dezelfde arm wassen of heen en weer lopen. Sommige handelingen, zoals de was opvouwen of de kast opruimen, doen niemand kwaad en het geeft enige afleiding. U kunt er dan voor kiezen de handeling te laten doorgaan. 

• Activiteiten die dagelijks herhaald worden, kunnen plotseling verdwijnen uit hun vaste ritme. Door deze voor te doen ofwel het spiegelen van de activiteit, kunt u hem helpen. 

• Als uw naaste veel heen en weer loopt (ijsberen), kunt u dat doorbreken door een activiteit in te zetten.  

• Persevereren (herhalen) van handelingen (tikken, ijsberen, etc.) kan ook rust geven in het hoofd van iemand met dementie. Als je dat weet, kan de omgeving het gedrag soms beter accepteren.

‘Laatst miste ik ineens een aantal fotolijstjes die op de kast stonden. Ik vroeg mijn vrouw of zij wist waar ze waren. Zij had geen idee. Toen zijn we samen gaan zoeken. Uiteindelijk vond ik ze in een keukenkast achter de pannen. Een paar dagen geleden gebeurde hetzelfde met haar verzameling oude vingerhoedjes. Die lagen bij de washandjes.’ 

• Samen zoeken kan, maar besteed er niet te veel tijd aan. Dit lijdt zelden tot resultaat, omdat spullen op de meest onlogische plekken worden opgeborgen.  

• Om zoekraken te voorkomen is het aan te raden om waardevolle spullen (autosleutels, sieraden en geld) veilig en uit het zicht op te bergen.  

• Van de huissleutels kunt u een reserve-exemplaar laten maken en eventueel aan de buren geven. Dit voorkomt dat iemand zichzelf buitensluit of dat anderen niet meer naar binnen kunnen. Ook van andere dingen kan een reserve-exemplaar handig zijn (portemonnee, bril, gehoorapparaat enzovoort).  

• Maak kleine dingen groter of beter zichtbaar; u kunt aan een sleutelbos bijvoorbeeld een grote opvallende sleutelhanger bevestigen. 

• Een keyfinder (sleutel vinder, sleutel tracker) is een handig hulpmiddel om je autosleutels (of andere sleutels) snel terug te vinden als je ze weer eens kwijt bent. Zo’n sleutelvinder heeft de vorm van een sleutelhanger waaraan je je sleutels hangt. 

• Het kan zijn dat iemand constant in allerlei kasten en laden rommelt. Een oplossing kan zijn: geef iemand een of meer laden of kasten waarin hij of zij kan rommelen en sluit de andere af. Het kennelijk noodzakelijke gerommel kan dan zonder problemen doorgaan. 

‘Mijn vader verzamelt alle kranten en folders. Deze legt hij op steeds meer plekken neer in huis. Alles tafels in huis staan vol. Ik mag ze niet weggooien omdat hij ze nog wil gebruiken. Voor mij onbegrijpelijke dingen: kranten, stukjes papier, dopjes. Het bijzondere is dat hij er een soort kunstwerken van maakt, overal in huis. Zie ik op de eettafel opeens een soort puzzel van gekleurde propjes papier. Of op de keukenvloer een bouwwerk van stukken karton. Vaak is het prachtig wat hij maakt, daar sta ik echt van te kijken… Ik maak er tegenwoordig foto’s van, want jammer genoeg breekt hij alles ook weer af..’

• Sommige mensen met dementie verzamelen spullen, vaak leggen ze die op een favoriete verzamelplaats. Het is aan te raden om deze ‘geheime’ plek in ere te houden. Ten eerste weet u dan waar u zoekgeraakte zaken kunt vinden en in de tweede plaats zal uw naaste snel een andere plek vinden als hij of zij de oude niet meer kan gebruiken. 

• Beperk het aantal bergplaatsen door laden, kasten en kamers die u niet of zelden gebruikt af te sluiten. 

• Inspecteer prullenbakken voordat u ze leegt. Hetzelfde geldt voor de wasmand voordat u het wasgoed in de machine stopt. Maak geen ruzie over het verzamelen van spullen: leg ze terug op de oude plek zonder dat uw naaste het merkt.